[ASHAF]ANKILOZAN SPONDILITLI HASTALAR FORUMU (TR) Forum Ana Sayfa [ASHAF]ANKILOZAN SPONDILITLI HASTALAR FORUMU (TR)
BU SiTE ANKiLOZAN SPONDiLiTLi HASTALARA YÖNELiKTiR. AS NEDiR, TEDAVi YÖNTEMLERi NELERDiR, AS iLE NASIL MÜCADELE EDECEĞiMiZE YOL GÖSTEREN BiR SiTEDiR.
 
 SSSSSS   AramaArama   Üye ListesiÜye Listesi   Kullanıcı GruplarıKullanıcı Grupları   KayıtKayıt 
 ProfilProfil   Özel mesajlarınızı kontrol etmek için giriş yapınÖzel mesajlarınızı kontrol etmek için giriş yapın   GirişGiriş 

biyolojik tedavi hakkında soru ve merak
Sayfaya git 1, 2  Sonraki
 
Yeni başlık gönder   Başlığa cevap gönder    [ASHAF]ANKILOZAN SPONDILITLI HASTALAR FORUMU (TR) Forum Ana Sayfa -> Ankilozan spondilitte tedavi ve yenilikler
Önceki başlık :: Sonraki başlık  
Yazar Mesaj
Ads






Tarih: Pts Ksm 24, 2014 9:42 pm    Mesaj konusu: Ads

Başa dön
hasanyasin



Kayıt: 09 Ekm 2007
Mesajlar: 6

MesajTarih: Sal Ekm 16, 2007 10:46 am    Mesaj konusu: biyolojik tedavi hakkında soru ve merak Alıntıyla Cevap Gönder

ben r.artrıdlı bır hastayım.
6-7 aydır dizimden atamadığım ve zaman zaman alevlenen bir iltahap problemim var.

ve gariptir ki daha önce vücudumun neredeyse 2/3 ekleminde tutulum mevcut iken, tedavi ile sadece dize indirgenen problemim 6 aydır durdurulamadan yerinde saymakta.

benim aslında sormak istediğim konu şu,
aklıma geliyor ki; eğer bu sorun sadece dizde kalan bir inatcı iltahap olayı ise acaba buradan alınacak olan bır doku ve ya sıvı, labaratuar testlerine tabi tutularak incelenemiyor mu ?
hatta bu inceleme sonucunda en etkin tedavi bu araştırmaya baz hastaya verilse daha etkin olmaz mı ?

eğer bir cevap varsa ya da buna benzer tecrube sahibi kişi, lütfen yanıtlar ise çok memnun kalacağım.

iyi günler dilerim..

yasin
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
okumuş



Kayıt: 18 Eyl 2007
Mesajlar: 75
Konum: istanbul

MesajTarih: Sal Ekm 16, 2007 1:13 pm    Mesaj konusu: r.a Alıntıyla Cevap Gönder

selam hasan bey

tedavinize nerede devam ettiriyorsunuz. bilyorum ama capada dizden su alınarak tahlil edilip tahlil neticesine göre tedavi yapıldığını biliyorum. ben a.s liyim fakat aynı serviste yatan artritli hasta ya uygulan tedavi buydu. çokta iyi olduğunu gördüm.geçmiş olsun
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder MSN Messenger
hasanyasin



Kayıt: 09 Ekm 2007
Mesajlar: 6

MesajTarih: Çrş Ekm 17, 2007 8:43 am    Mesaj konusu: RA Alıntıyla Cevap Gönder

sayın Okumuş,

tedavimi devam ettiren doktor cerrahpaşa da profesör.
ilginize teşekkür ederim.

6 aydır devam eden sorun için hastalığı takip eden doktordan önce birtakım çözümler arıyor olmamın verdiği tereddütler içerisindeyim.

çapa da bu tür tedavinin nerede ve kim tarafından yapıldığını söyleyebilir misiniz ?
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
okumuş



Kayıt: 18 Eyl 2007
Mesajlar: 75
Konum: istanbul

MesajTarih: Çrş Ekm 17, 2007 9:23 am    Mesaj konusu: r.a Alıntıyla Cevap Gönder

selam hasan bey

capada romotolojide doc dr sevil kamalı hanım var.gercekten cok ilgili insan.özel e görünme imkanınız var ise hastane içinde özel muayene yapıyor. 0212 4142000 dahili 32657 buradan randevu alabilirsiniz.üçret 165 ytl idi bir kac ay evvel.tahliller. hastane içinde sosyal güvencenizden yaptırıyor. umarım faydalı olur. gecmiş olsun
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder MSN Messenger
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Çrş Ekm 31, 2007 1:30 pm    Mesaj konusu: eklem sıvısı Alıntıyla Cevap Gönder

Dizden alınan eklem sıvısında tabiki bir inceleme yapılıyor.Bu inceleme sonucu dizinizdeki iltihabın mikrobik mi yoksa travmaya bağlı bir enflamasyon(İltihap)mu olduğuna bakılıyor ve ona göre tedavi veriliyor.Eğer bu iltihap örneğin Brucella mikrobu,Tüberküloz,stafilokok gibi tedavisi zor bir etkene bağlı ise tedaviye azami dikkat edilmesi gereklidir.Sizde nasıl bir laboratuvar sonucu çıktı bilmiyoruz .yaşınızla bağlantılı(Yaşınızı bilmiyorum) bir dejenerasyon da iltihaba eşlik ederse tedavi illaki daha zor olacaktır.Bana göre yapmanız gereken tekrar doktor kontrolüne girip ciddi takip yapmanızdır.Sağlıcakla kalın
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Çrş Ekm 31, 2007 3:29 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

Sevgili sharkankara, sitemize hoşgeldiniz.
sizin de sitemize katılımıyla sitemiz daha da güçlenecektir.Sizin bizlere aktaracağınız bilgiler ve AS ile ilgili deneyimlerinizi bizlere aktararak birçok arkadaşımıza ışık olacaksınız.

Arkadaşlar; sharkankara, arkadaşımız mikrobiyoloji üzerine ihtisas yapmış bir doktordur.
O da bizler gibi AS hastasıdır.Bizlerden farkı hastalığını bilnçli olarak yenmiştir.
İnşallah ileriki günlerde de romatoloji ,fiziktedavi ve diğer branşlarda ihtisas yapmış doktorlarımız da bu siteyi şereflendireceklerdir.

Dertlerimizi ve AS ile ilgili şikayetlerimize çözüm üreteceklerdir.

Tekrar hoşgeldiniz,sharankara...

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...


En son Yalçın tarafından Çrş Ekm 31, 2007 5:31 pm tarihinde değiştirildi, toplam 1 kere değiştirildi
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
okumuş



Kayıt: 18 Eyl 2007
Mesajlar: 75
Konum: istanbul

MesajTarih: Çrş Ekm 31, 2007 4:34 pm    Mesaj konusu: hoş geldiniz Alıntıyla Cevap Gönder

sharkankara
hoşgeldiniz.sitemize renk verdiniz.bu sitenin sizin gibi bilim insanlarına cok ihtiyacı var.saygılar
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder MSN Messenger
o7gur



Kayıt: 12 Ksm 2007
Mesajlar: 2

MesajTarih: Cmt Ksm 24, 2007 10:15 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

Merhabalar.A.S. tanısı neticesinde humira veya remicade kullanan arkadaslar varmı? Bu ürünlerin uzun dönemli kullanımında doz arttırılması gerektiği veya uygulama sıklığının arttırılması gerekli olduğu durumlar varmış.Kullanan ve böyle durumda kalan arkadaşlar var mı acaba? Exclamation
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Pts Ksm 26, 2007 2:21 pm    Mesaj konusu: Remicade ve Humirada doz arttırımı Alıntıyla Cevap Gönder

Sevgili 07gur ;
Remicade veya Humira kullanan AS'li arkadaşlarda doz yeterli olmazsa arttırılır mı? diye sormuşsunuz.

Ben ,A.Ü. İbn-i Sina hastanesi romotoloji bölümünde takip altındayım,bana Şubat 2007 de Enbrel tedavisi uygulamaya başladılar(malum tetkiklerden sonra).Mayıs ayında sol kalça protezimde, iltihaplanma olduğu için haziran ayında enbrel tedavisini kestiler ve iltihap nodülünü aldırmak için ufak bir operasyon geçirdim.

İltihap akmaya devam edince,çekilen rontgen filimlerine göre iltihabın kalça protezini tamamen kaplamış olduğu kanaatine vardılar.(Ankara Onkoloji hastanesi ;ortopedi servisi bölüm başkanı prof.dr.Şafak Güngör)
ve eylül ayında bu operasyonu da geçirdim.
Ameliyat sonrası da bir ay enbrel kullanmamak gerektiğini beni takibinde olan romatolog prof. üm söyledi.

Enbrel tedavisinde ilaç yeterli olmazsa doz arttırımı olmadığını gerek doktorumdan gerekse literatürden biliyorum. Enbrel yeterli olmadığı zaman bir üst kategorideki infaksbıl ajanlara geçiliyormuş.(remicade-humira).
Literatürlere göre de bu ajanların yetersizliğinde doz arttırımı olmuyormuş.

İnşallah sizde böyle bir ihtiyaç hasıl olmaz. Ağrısız sağlıklı günler dilerim.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Çrş Ksm 28, 2007 10:01 pm    Mesaj konusu: Remicade hakkında benim bulabildiklerim bunlardır ; Alıntıyla Cevap Gönder

Bu e-mail size o7gur tarafından gönderildi.
bana gönderilen e-mail:


İyi çalışmalar yalçın bey; Benim sizden öğrenmek istediğim,dikkatimi çeken bir konu var. Biyolojik ajanların anlatıldığı bir forum sayfası var sizin hazırlamış olduğunuz.Bütçe uygulama talimatının olduğu sayfa.Burada Remicade,Enbrel ve humirayı çok güzel anlatmışsınız teşekkürler.
Fakat dikkatimi çeken Enbrelin prospektüs bilgileri tam olarak verilmiş ve yan etkiler advers etkiler kısmı ayrıntılı anlatılmışken Remicade de yan etkiler kısmı lenfoma,Enfeksiyon gelişimi gibi vs. kısımlar aktarılmamış.Acaba bunun nedeni tam olarak veri kaynağına ulaşamadığınızdan mıdır öğrenmek isterim.
Enbrel için bu kadar yan etki bildirimi yapılmışken Remicade de olmaması sizcede biraz taraflı olmasını sağlamaz mı?Enbrel kötü korkulacak bir ürün Remicade ise masum etkili bir ilaç gibi duruyor.Sizden ricam lütfen gerekli düzeltmeleri yapmanız.Eğer gerekli prospektüs konusunda yardımcı olabilirim. şimdiden teşekkür ederim.

Sevgili 07gur ;
Mesajınızda,enbrelin kötü yan etkilerini yazdığımı , bunun yanı sıra remicadenin yan etkilerinden bahsetmediğimi belirtmişsiniz. Bu ilaçların prospektüslerinde ne yazıyorsa onları sitemizdeki bu bölüme aktardım.

Eğer bu prospektüs bilgilerinin dışında bilgiler varsa lütfen bu forumlarda yazınız.

Bir de sizden ayrıca ricalarım olacak ;

1- Bu mesajınızı forum sayfalarına taşısaydınız, birçok arkadaşımız bilgi sahibi olurdu. Bu biyolojik ajanları kullanan arkadaşlarımız da kullandıkları sürece olumlu ve olumsuz taraflarını yazarlardı.

2- Bu site her türlü konuların yasal çerçeveler ve adab-ı muaşeret kurallarına uyulmak koşuluyla tartışılmasına açıktır.
Bazı siteler gibi hiçbir üyemizin yazısı silinmez, verilen emeğe saygımız sonsuzdur.

3- Lütfen sitemizde aktif olunuz ki ! sizin bilgileriniz ve deneyimlerinizden hep beraber faydalanalım.

4- Bu site AS, RA ve diğer romatizmal hastalıkların pençesinde olan hastaların sitesidir. Birbirimizle haberleşmek, uyguladığımız tedavi yöntemlerini anlatmak yegane amacımızdır. Bu sebepten birbirimizi tanımakta fayda umuyorum ve kişisel bilgilerinizi de arkadaşlarımızla paylaşmanızı öneririm.

Size bu öneriyi yaparken bütün arkadaşlarımızı da azbiraz şeffaf olmaya davet ediyorum.
(hiç olmazsa yaşadığınız şehiri, hobilerinizi ve uygun gördüğünüz açıklamaları yapabilirsiniz).

Remicade hakkında benim bulabildiklerim bunlardır ;
Kontr.Endikasyon.: İnfliksimab ya da mürin proteinlerine kar­şı bilinen bir aşırı duyarlığı olan hastalara verilmemelidir. Sepsisli hastalarda kontren­dikedir.

Uyarlar.:
İnfliksimab tedavisinde akut enfüzyon etkileri ve gecikmiş aşırı duyarlılık reaksiyonu görülmüştür. Hastalara, herhangi bir gecikmiş advers olay gelişmesi durumunda, derhal doktora başvurmaları öğütlenmelidir. İnfliksimabın, normal immün yanıtları etkileme ve hastayı fırsatçı enfeksiyonlara karşı predispoze edebilme olasılığı bulunmaktadır. Gebekadınlara, ancak kesinlikle ihtiyaç görül­düğünde verilmelidir. Birçok madde­nin ve immünglobülinlerin insan sütüne geçmesi nedeniyle ve anne sütü ile beslenen bebeklerde advers reaksiyon po­tansiyeli nedeniyle, ilacın anne için taşıdığı önem dikkate alınarak, infliksimab tedavisinden sonra en az altı ay süre ile emzirmeye ara verilmesi kararı verilmelidir.

Yan Etkileri.:
Viral enfeksiyon (örn. influenza, herpes infeksiyonları),ateş, baş ağrısı, verti­go/ser­semlik, yüzde kızarmalar, üst solunum yolu enfeksiyonu, alt solu­num yolu enfeksiyonu (örn. bronşit, pnömoni), dispne,sinüzit, bulantı, diyare, abdominal ağrı, dispepsi, anormal karaciğer fonksiyonları, döküntüler, kaşıntı, ürtiker, terle­mede artış, deri kuruluğu,bitkinlik, göğüs ağrısı görülebilir.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Prş Ksm 29, 2007 3:11 pm    Mesaj konusu: remicadenin yan etkileri Alıntıyla Cevap Gönder

Kimden: o7gur
Kime: yalçın
Tarih: 29 Ksm 2007 10:30 am
Konu: İvedi

Merhaba Yalçın bey;
Siteniz gerçekten güzel hazırlanmış yararlı bir site emeğinize sağlık.Ancak ben sizi bir konuda uyarmak istiyorum.Biyolojik ajanları anlattığınız bir forum sayfası var Enbrel,Remicade ve Humira.Bu sitede hepsinin prospektüs bilgilerini paylaşmışsınız ancak remicade de özellikle yan etkiler advers etkilerin çok kısa tutulduğunu gördüm.Malignite riski tüberküloz riski açıklanmamış.Enbrelin her detayı verilmiş remicade bu yan etkileri içermiyormuş gibi bir izlenim oluşturuyor.Site üyesi biyolojik ajan kullanıcısı olan veya olmayan insanları yanlış bilgilendirmeniz ön yargı oluşturabilir.Lütfen sizden ricam bunu düzeltin.Eğer elinizde prospektüs bilgileri yok ise yardımcı olabilirim.


Sevgili 07gur ;
28 Kasım 2007 tarihinde remicadenin yan etkileri ile ilgili bilgilerin eksik olduğunu uyarmıştınız. Bu uyarınız için teşekkür ederim.
Dün gece bu konuyu araştırdım ve remicadenin yanetki/advers ini buldum ve remicade bölümüne ekledim.
Siz herhalde bugün o sayfaya bakmadan bana ikinci kez uyarı göndermişsiniz.
Bu görüşlerinizi forum sayfalarında yazmanızı istemiştim(diğer arkadaşlarımızın da dikkatlerini çekebilmek için).
Ben sizin uyarınıza önem vererek hemen araştırma yapıp gerekenleri yayınladım.
Sizin de benim ricamı dikkate almanızı isterdim...

Değişiklikleri görmek isterseniz bakınız.

Only registred user can see link on this forum!
Registred or Login on forum!


_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...


En son Yalçın tarafından Prş Nis 24, 2008 11:31 pm tarihinde değiştirildi, toplam 1 kere değiştirildi
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
hasanyasin



Kayıt: 09 Ekm 2007
Mesajlar: 6

MesajTarih: Prş Ksm 29, 2007 3:49 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

arkadaşlar merhaba
ra tanısı konulmasından itibaren - yaklaşık 1 sene oldu - çok yoğun bir
mtx
quensyl
deltacortil
tedavisine başladım. ilk olarak humira ile başladım. şu an enbrele kullanıyorum.

Asıl soylemek istediğim şe şudur; tüm ilaçlar mutlaka hastalıklarımızda önemli rol oynuyorlar. fakat her ne ilaç denedim ise eğer 1 birim iyi gelmişse , devamlı yaptığım sporun vücudumda yarattığı rahatlık ve iyileştirme abartmıyorum 4 birim iyi gelmiştir diyebilirim.

'' aman çok hastayım, ben bu hastalıkla nasıl savaşacağım, hayat standardım düştü '' gibi bir çıkmaza girmişseniz ki hastalığın seyrinde ve ateşli dönemlerde çok olağan bir durumdur, aklınıza spor yapmak ya da nasıl spor yapabilirim demek pek gelmeyebiliyor.
fakat tam aksine ateşli döneminizi atlatır atlatmaz hemen ama hemen rutin bir spor programına başlamalısınız. her ne şekilde olursa olsun kendinize en uygun sporu bulmanızı deneyimlerime dayanarak tavsiye ederim.

saygı ile..
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
GökhanD



Kayıt: 03 Hzr 2009
Mesajlar: 67

MesajTarih: Çrş Hzr 03, 2009 3:08 am    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

yardımcı olurmusunuz konumun linki burda lütfen

Only registred user can see link on this forum!
Registred or Login on forum!

Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Pzr Arl 16, 2012 10:23 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

Geçmiş mesajlara bakarken Hasan yasin'nin mesajını gördüm.Arkadaşımız sporun faydasından bahsetmiş ,ben de aynen katılıyorum ve AS 'lı arkadaşlara düzenli spor(futbol vb.ağır sporlar değil)yapmalarını tavsiye ediyorum.Özellikle imkanı olanlar bir spor merkezinde bir program dahilinde çalışırlarsa daha fazla yararını göreceklerdir.Ben yakalaşık iki yıldır düzenli spor merkezine gidiyorum ve bir yıl içersinde taş çatlasa iki kutu voltaren içmişimdir.CRP ve Sedimantasyon değerlerim de normale yakın( biraz üst sınırın üstünde)seyrediyor.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Sal Arl 18, 2012 8:46 pm    Mesaj konusu: AS ve Spor Alıntıyla Cevap Gönder

Sayın sharankara,
Elbette sizin fikirlerinize katılıyorum.
Ankilozan Spondilit hastalıgına yakalamış kişilerin AS ile ilgili egzersizlerin yanı sıra spor da yapmalarında vücut esnekliğini pozitif etkileyecek olmasına katiliyorum.

Ama biliyorsunuz ki ! spor deyince aklımıza ilk gelenler:
Arrow Futbol
Arrow Güreş vb spor dalları geliyor

Aslında spor deyince bizlerin yararına uygun olanları uygulamamız gerekir.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Çrş Arl 19, 2012 7:15 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

SevgiliYalçın Bey,ben de zaten sporu vurgularken futbol vb.Ağır sporlar hariç demiştim.selamlar.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Pts Oca 07, 2013 1:21 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

yalçın bey;biliyorsunuz ben bu biyolojik ajanlardan çok korkuyordum.boşuna korkmuşum o kadar Smile..yine boşuna milletle kötü olmuşum Smile ..beni uyarıyorlardı ama ben öyle korkmuştumki,kimseyi dinlediğim yoktu..bu yüzden hakarete uğradım,küfürler yedim,sitelerden atıldım ama yine pes demeden 6 yıldır mücadelemi sürdürdüm Smile
neyse,siz nasılsınız,hala embrele devam ediyormusunuz?..6 senedir nasıl bir fayda gördünüz..eğilimim saat ayarına göre 6.10 geçiyor durumunda demiştiniz,şimdi nasıl bir düzelme oldumu yoksa dahadamı ilerledi?..
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Pts Oca 07, 2013 2:52 pm    Mesaj konusu: AS ve biyolojik ajanlar Alıntıyla Cevap Gönder

Merhaba semira hanim,
Sizin varliginiz sitemize aktiflik kazandiracaktir diye umuyorum.
Sitemizde sayin sharkankara ve sayin ben_su aktif olarak katilimlar yapiyorlardi. Onlar da bikmisti tek tarafli yazmalardan.
Sanki mahalle arasinda iki uc kisinin top paslasmasi gibi. top uc kisi arasinda dondukce paslasmanin da zevki olmuyor...
Oyuncular cogaldikca, topun capraz gidisleri de tadinda olur. Yeter ki faullu atislarin olmamasi gerekir.

Ben 2007 yilindan beri enbrel igne kullaniyorum. Kullandigim gunden beri agrilarimi, sabah tutukluklarimi unuttum. Hatta diger tum romatizmal ilaclari ve agri kesicileri de unuttum.

Yillardir haftada bir kere igne ile tedavimi devam ettiriyorum. Biyolojik ajanlarin amaci hastaligimizi tedavi edip sekil bozukluklarimizin eskiye donusu olmasini saglamiyor. Daha fazla sekil bozukluklari olmamasi icin kan degerlerimizdeki ASO,CRP, Sedimantasyon degerlerini maximum seviyede olmasini sagliyor (benim anladigim kadari ile)...

Biyolojik ajanlarin yan etkileri de diger ilaclarin yan etkilerine gore daha tehlike arz ediyor ama duzenli olarak 3 aylik periyodik muyenenizi yaptirmaniz kosulu ile...
Bu kontrollarda tepeden tirnaga yan etkilerin arastirmasi yapiliyor.
Kan tahlillerimizdeki en kucuk bir deger sapmasi kaale alinip o yonde de tedavi uygulamak icin arastirma yapiliyor.

Korkulacak bir tedavi sekli degildir biyolojik ajan tedavileri...

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Pts Oca 07, 2013 4:20 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

ben aktivite değil huzur arıyorum yalçın bey,birazda gelmemin nedeni bu..evet çoğunlukta paslaşmanın tadı güzeldir ancak o topu hep kafama kafama atıyorlar Smile ..yine bana sataşan olucaktır buradada ,rahat vermiyeceklerdir biliyorum..bu sebeğten huzurunuz kaçabilir,eski günlerinizi arayabilirsiniz benden söylemesi,faullü atişlara hazırlıklı olun Smile
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Pts Oca 07, 2013 6:54 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

Huzur, karsilikli bilgilerimizi konusarak olur diye dusunuyorum.
Sitemiz AS hastalarinin bilgi alisverisi yapacagi bir sitedir.
Birbirleri ile atisan, kavga edenlerin sitesi asla degildir. Hastaligimizda uyguladigimiz tedavi sekilleri degisik olabilir.

Kimimiz tibbi ongordugu ilaclar ile tedaviyi secer ve bu tedavinin faydalari ile zararlarini sitemizde diger arkadaslarin bilgilerine sunar tartisir.

Kimimiz, ilac tedavisinden ziyade, spor ve egzersiz programlari ile hastaliginla mucadele eder. Bu yontemleri AS'li arkadaslarinla paylasir.

Kimimiz, bu tedavi sekillerinden medet ummaz, bitkisel kurler ile tedavi olur. Bu kurlerin ne gibi yararlari veya zararlari oldugunu buradaki uygun forumda tartisir.

Her tedavi seklini uygulayan uyelerimiz ozgurce bilgilerini ve yontemlerini aciklayabilir.

Her bilgi, AS' ye yeni yakalanmis, AS hakkinda bilgi sahibi olmamis arkadaslarimiza bir isik tutacaktir.


Yani kavgalar hirlasmalar bizim sitemizde olmaz. Buna yeltenenler olursa da yonetim olarak dikkatlerini cekeriz.
Ama bu degildir ki eli sopali bir yonetim var.....
Amacimiz kimsenin ozluk haklarina saldirmamak ve seviyeli tartismlar yapmak...
Olcusu kacmamali bu tartismalarin...

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Çrş Oca 09, 2013 10:27 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

Semira hoşgeldin.Biyolojik ajanların merak ettiğin etkileri benim de fazasıyla ilgimi çekiyor.Sanırım kullanılmalarına başlandıktan sonra epey bir zaman geçti artık etkinlikleri konusunda bilimsel yayınlar daha doyurucu olacaktır sanıyorum.Temel soru şu; hastalığın ilerlemesini gerçekten tam olarak durduruyor mu?yavaşlatıyor mu?yoksa sadece ağrı kesici olarak mı işlev görüyor.Elimizdeki veriler yani,CRP,sedimantasyon sonuçları ki bunlar azalmış değerler hastalığı önlediği yönünde görünüyor.Çünkü,bu iki parametre enflamasyonun göstergesi.Bu değerler düştüğüne göre mantiken hastalığın vücudumuzda yaptığı harabiyette engelleniyor demektir.Ama dediğim gibi tam olarak bunu söylemek için, çok denekli kontrollü bilimsel çalışmaların yapılması lazım.Bu konuda beni tatmin eden bir veri bulursam burada bahsederim.Hoşçakalın.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Prş Oca 10, 2013 1:09 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

evet bende aynen öyle düşünüyorum sharkankara..crp ve sedim düşükse iltihapta düşük seviyelerde demektir ve vücut hasarları yaşanmıyacaktır demektir ama öyle olmuyor,senelerce embrel kullandığı halde hızla eğilen arkadaşlar oldu aramızda..yine iltihaplı bir çok hastalık türü var,bizdeki gibi sonuçlanmıyor neden?..bende yalçın beyden bu durumu öğrenmek istemiştimaslında,uzun süre enbrel kullandığı için..sanırım yalçın bey için ağrısız olmak hepsinden önemli ki,hastalığın seyriyle pek ilgilenmiyor.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Prş Oca 10, 2013 9:44 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

semira ben ve yalçın bey içn bu sorunun cevabını vermek mümkün değil.Çünkü,bizde AS yapacağını yaptı ve artık hastalığın seyri diye bir şey kalmadı.Bu durumu ancak biyolojik ajan kullanan genç AS'lilerde gözlemlemek lazım.Üveit başlığında da bu konuya değinmiştim.Eğer bu ajanlar hastalığı tam olarak önlüyorsa bunu kullanan AS'lilerin üveit atağı geçirmemesi lazım diye düşünüyorum.Ama Yalçın Bey örneğinde olduğu gibi üveit oluyorlar.Tabi bir örnek yeterli değil.Bu sitede üye arkadaşlar biraz daha duyarlı olsalar başka birileri daha varmı öğreniriz ve daha sağlıklı değerlendirme yapabiliriz.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Cum Oca 11, 2013 1:16 pm    Mesaj konusu: . Alıntıyla Cevap Gönder

bende bunu anlayamıyorum işte..madem ikinizdede AS yapacağını yapmış,neden ciddi yan etkileri olan ilaçları kullanıyorsunuz,bu defada kanser olmak içinmi?..hastalık zaten yapacağını yaptıktan sonra fazla ağrılarıda olmuyor,ağrı kesiciler yeterli oluyor..sonra antitnf kullanan biri nasıl üveit atağı geçirir?..üveit vücutta iltihap olduğunun belirtisidir..buna rağmen kullanmakta ısrarlı olmak bir intihardır..hasatlığın başında bu ilaçları kullanmak mantıklı,eğilmemek için gerekirse insan her şeyi göze alabilir ama eğildikten sonra gerek varmı?
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Cum Oca 11, 2013 3:06 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

AS' li olan birinin eklemlerindeki deformasyonlar, hastaligin aktif donemlerinde daha etkinlasir.
Ben AS'ye yakalandigim ilk gunlerimde, hafif bir sirt kamburluguna tutuldum.
Yuruyus seklim yillar ilerledikce AS yuruyus formatina donustu.

Hastaligimin hizla ilerlemesindeki birinci neden ruhsal yikintilarimdan dolayidir.
Sinir sistemi yipranan insanlarda hastaligin seyri daha hizli oluyor.

Bu gune kadar, bir sefer sag kalca, dort kez sol kalca ameliyati gecirdim,
bunlar da yetmedi safra kesesi ameliyatindan da nasiplendim.

Herbir ameliyat, vucut savunma mekanizmasinin asgari seviyelere inmesine vesile olur.
Iste bu olgudan dolayidir ki!
Benim ASem bana yapmadigini koymadi. AntiTFN ilac kullaniyorum.
Bel egriligim zaten kullanmadan once vardi. Kalcalarimda protezler oldugu icin de belimin bir derece daha bukulmus olmasi bu ameliyatlardan iyi sonuclar alamadigimdan dolayidir.

AS' de agrinin ne onemi var demeyiniz. Agrili donemlerimizde sosyal yasamimiz da alt ust olmuyor mu?

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Cum Oca 11, 2013 11:02 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

semira sorularında haklı olabilirsin.Örneğin Yalçın Bey bu ilacı AS'nin harabiyetini önlesinden çok ağrı kesici özelliği için kullanıyor sanırım.Çünkü artık AS'nin yapacağı fazla bir şey kalmamış.Bana gelince altı ay kadar humira kullandım ve gün içersinde ani burun kanamaları olmaya başlayınca bıraktım.Biliyorsun,As vücudumuzu yıllar içersinde eğip büküyor öyle aniden olmuyor(istisnalar olabilir).Zaman zaman yaptığı ataklarda ağrılar dayanılmaz oluyor ve işte bizleri cezbeden de bu ağrıların bıçak gibi kesilmesi.Yazdıklarından anladığım kadarı ile sende AS daha hafif seyirli.Dayanılmaz bel ve kalça ağrıları yaşadın mı bilmiyorum.Örneğin ben bu ağrılı ataklarda yataktan kalkamazdım.Düşün yatakta yatmak ta işkence doğrulup kalkabilmek te ayrı bir işkence.Sana gelince, egzersizlere o kadar yıldır bıkmadan devam ettiğin için seni kendi adıma yılın AS'lisi seçiyor ve tebrik ediyorum.Ben de egzersizlerin eksiksiz ve hakkıyla yapıldığı zaman en azından vücudumuzdaki deformasyonun daha az ve daha geç olacağına inanıyorum.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Pzr Oca 13, 2013 11:41 am    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

yalçın bey:ağrının ne önemi var diyebilirmiyiz Smile ..ağrımız olduğu için ilaç kullanıyoruz zaten..benim demeğe çalıştığım,güçlü ağrı kesicilerden uzak duralım,bunun sonu yok çünkü..daha sonra morfin bile yeterli gelmez allah korusun..şiddetli dayanılmaz ağrılarımız,hastalığın seyrinde görülüyor,.bizim gibi hastalık yapacağını yapmış kişilere bu ilaçlar çok gereksiz..kullanmasınızda artık dayanabileceğiniz ağrılarınız olucaktır,risk almanıza gerek yok..bakın kullandığınız süreçte safra kesenizde gitmiş..başkalarınında gitmesini istemiyorsanız kullanmayı hemen bırakın bence.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Pzr Oca 13, 2013 11:48 am    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

sharkankara;humirayı bırakmakla çok iyi etmişsiniz,çünkü sizdede AS yapacağını yapmış,dayanılmaz ağrılarınız sonlanmış..bundan sonraki süreçi ağrı kesicilerle idare edebilirsiniz,risk almaya,başınıza başka dertlar açmaya,inanın hiç gerek yok..yalçın beyede anlatabisem,başka bir şey istemem Smile
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Pts Oca 14, 2013 12:30 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

semira çok teşekkürler.Uzun süredir ağrı kesici de kullanmıyorum.Ağrım olmuyor mu oluyor tabii.Bu konuda püri pak değilim ama ilaç almamaya özen gösteriyorum.Örneğin sabah bel ağrısı ile uyanmayı ağrı kesici almaya tercih ediyorum.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Pts Oca 14, 2013 6:02 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

güzel..kaç yaşındasınız sharkankara?
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Pts Oca 14, 2013 9:45 pm    Mesaj konusu: Re: .. Alıntıyla Cevap Gönder

semira yazmış:
sharkankara;humirayı bırakmakla çok iyi etmişsiniz,çünkü sizdede AS yapacağını yapmış,dayanılmaz ağrılarınız sonlanmış..bundan sonraki süreçi ağrı kesicilerle idare edebilirsiniz,risk almaya,başınıza başka dertlar açmaya,inanın hiç gerek yok..yalçın beye de anlatabisem,başka bir şey istemem Smile


Sayin semira hanim, ilginiz icin tesekkur ederim.
Biyolojik ajan kullanmanin bedeli, geleneksel romatizmal ilac kullanimindan daha fazla risklidir. Bunun bilincindeyim.

Ama sizin AS ile ilacsiz mucadelenizi ve bu sekildeki bilincinizi anlamakta da zorlaniyorum...

AS sadece egzersizler ile uykuda olmasini saglayamayiz. Siz yillardir kontrole gitmediginizi yazmissiniz. Boyle bilincli AS ile mucadele mi olur.
Her uc ayda kontrole gidip, kan tahlilleri yaptirarak ASO,CRP, SEDIM degerlerinizi kontrol altinda tutmaniz gerekir.
Bu degerler hicbir zaman egzersizler ile normal degerlerinde tutulamaz.

Bu degerler yuksek degerlerde oldugu muddetce de hastaligimizin aktif donemi oldugunu bu donemde de eklemlerimizde tahribat yaptigini bilmeniz gerekir.

Bu degerleri kontrol altina almak icin de romatizmal ilaclar veya biyolojik ajanlari kullanmak zorundayiz.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Pts Oca 14, 2013 10:07 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

semira 55 yaşındayım.Ancak ben de Yalçın bey gibi düşünüyorum.AS ile mücadele sadece spor ve egzersizle olmaz.Çünkü bu hastalık senin de bildiğin gibi immunolojik ve bunun içinde bu yolla mücadele etmek gerekir.Biyolojik ajanlardan önce salazoprin ve benzeri ilaçlar vardı.Ne yazık ki bu ilaçların faydası hala tartışılıyor ama başka seçenek yoktu.Bu ilacı uzun yıllar kullanıp omurgası eğilmeden kalabilen var mı doğrusu çok merak ediyorum.Belki ben_su bize biraz bilgi verebilir.Bildiğim kadarı ile o salazoprin kullanıyor.Şurası bir gerçek ki biyolojik ajanlar CRP ve Sedim değerlerini düşürüyor(istisnalar mutlaka vardır),ağrıyı ortadan kaldırıyor.İşte öğrenmek istediğimiz şey bu;acaba uzun yıllar bu ilacı kullanan AS'liler eğilip bükülmeden kalabiliyorlar mı?Gerçi hala çok yeni değerlendirme yapmak için, şöyle bir 20 yıl kullanmak lazım.Yalçın Bey'in üveit atağı geçirmesi beni bu konuda endişeye sevk etti.Beni sorarsan çok yıllar önce altı ay kadar kullandım,değerlerimde düzelme olmayınca bıraktım.Belki hata ettim belki de doğrusunu yaptım onu bilemiyoruz.Ancak omurgam düzleşti ve eğildim.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
ben_su
moderatör
moderatör


Kayıt: 27 Tem 2011
Mesajlar: 447
Konum: SİNOP

MesajTarih: Sal Oca 15, 2013 12:24 am    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

sevgili sharkankara
AS hastalığı konusun da sizler kadar deneyimli üst düzey bir bilgiye sahip değilim.
benim kısaca hastalık serüvenimi anlatayım.40 yaşında bir gece bel ve kalçamda ağrılar başladı aniden yataktan kalktım.bu ne yahu dedim kendime şimdiye kadar böylesi bir ağrı hissetmedim.kısa bir yoklama olmuştu kısa sürede geçti...
bir kaç gün sonra yine yatakta aniden ayağımın içinden sanki damarlarımı asılan birileri vardı.bu da öncekinden çok farklı bir ağrıydı.sanki damarlarım geriliyor koptu kopacak sanıyordum.o da kısa süre sonra geçti.
iki ay sonra tekrar bende kalçamda belimde ve ayaklarımda bir tuhaflik vardı.şimdiye kadar hiç böylesi ağrılarım olmamıştı.
doktorlar ile mücadelem başlamıştı.beyin cerrahları,fizik tedavi doktorları,ortapedi doktorları....ve aylar süren gelgitler.en sonun da fıtık tedavileri başladı.en kötüsü de buydu.bana yapılan tedaviler.ayağıma ve belime uygulanan elektironik uygulamalar.beni daha fazla ağrıya ve yürüyemez hale getirdiler.(as olduğumu bilmeden bana yapılan bu cıhazlı uygulama benim as ı hareketlendirmiş) ama bunu bilen yok tabiki üç ay bu uygulamadan sonra fizik prof u benim daha kötü olduğumu görünce aptal aptal yüzüme bakması beni çileden çıkardı.ve oradan kaçtım.yoksa adam bana olmadık uygulamadan bahsediyordu tabiki yapılan bunca ilgi alaka o na para olarak geri dönüyordu.
kısaca dedim ama biraz uzun oldu.beyin cerrahı olan doktor bana sen bir romatoloji doktoruna git dedi gittim.ve daha doktora muayene olmadan ben kendim as olduğumu anladım.nedenmi orda en az 15 kişi vardı ve hepside benim gibi ağrıları olanlardı.deneyimli olan kişileride sende as sın dediler.kimi boyunları tutulmuş kimi belinden tutulmuş...
sonunda doktor tüm tahliller sonuçu sen as sın dedi...
üç yıl olmak üzere benim as olduğumu öğreneli...
salazoprin kullanıyorum.2+2
sevgili sharkakara belki ben_su tutulmamasının sebebini bize anlatır demiş.benim bu konudaki düşüncem ve deneyimim çok hareketli olmamdan kaynaklanıyor diyorum.sebebi ben 23 yıl dağ bayır hep dolaçtım.hemde sabah çıkıp akşam dönmek şartıyle yayan olarak hergün çok hareketli bir yaşantım vardı.türkiyede gezmediğim yer çok azdır.gezmek derken gitiğim yerlerde hep dağlara çıktım.öylesi zor dağlara tırmandım ki aklınız şaşar sabah namazından hemen sonra çıkıyor öğleyin zirveye varıyordum.gittiğim yerden en az üç ay kalıyordum.
siz şimdi düşünün 23 yıl böyle gezen biri olarak tutulmadığımı düşünüyor ve as kendini hiç göstermeye başaramadı diye düşünüyorum taki yaş 40 a gelince ve bu hızlı tenponun biraz düşürmemde etkisi olmuş olacak ki 40 yaşında as ben burdayım dedi.
bükülmediğimi ve tutulmadığımı buna yoruyorum.

_________________
Sağlığı olanın umudu, umudu olanın her şeyi var demektir.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Sal Oca 15, 2013 9:27 am    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

ben_su hareketli olmanın tutulumu engellediğine veya en azından geciktirdiğine ben de inanıyorum.AS ilk başladığında dayanılmaz kalça ağrılarım vardı ve ben inatla sabah kalkıp 3-4 kilometre yürüyüp öyle işe gittim.O yıllardan beri de yürüyüşü hiç bırakmadım en azından hafta sonları 4-5 kilometre yürüdüm.Çok şükür benim kalça eklemlerinde başlayan deformasyon ilerlemedi ve o bölgeden yırttım. İnanıyorum ki egzersizleri hakkıyla yapsaydım bugün daha az tutulumum olacaktı.Senin AS yavaş ilerleyen türden ve bugün eğilmeden kalmana hem hastalığının yavaş ilerlemesi hem de hareketliliğinin etkili olduğuna inanıyorum.Temnnim hiç eğilmeden yola devam etmen.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
ben_su
moderatör
moderatör


Kayıt: 27 Tem 2011
Mesajlar: 447
Konum: SİNOP

MesajTarih: Sal Oca 15, 2013 9:42 am    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

sharkankara yukarıda kısatılmış şeklinde ki hayatım 23 yıl çok hızlı tenpolu bir yaşantı.as olduğumu belli etmediğine inanıyorum.bu hareket e sporla olur nede yüzme ile olur.ben gittiğim ilerde ve ilçelerde oranın en yüksek dağına çıkmak zorundaydım.inanılmaz dağlara çıktım.demekki bu kadar hareketli olmam beni as a galip getirdiğine inanıyorum.her gittiğim yerde 3 ay kaldım.kimi yerde 1 yıl kaldığım oldu.bu kadar hareket demek ki as ın tutulmasına veya bükülmesine önlemiş olacağını düşünüyorum.en iyisini allah bilir.
çok teşekkür ediyorum siz de dediğin gibi inşallah hiç eğilmem.inşallah sen de en kısa zaman da eski durumuna sağlıklı dik olmanı allah tan dilerim.inan ki bu benim size duamdır rabbimden.

_________________
Sağlığı olanın umudu, umudu olanın her şeyi var demektir.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Çrş Oca 16, 2013 12:47 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

ben_su iyi dileklerin için çok teşekkür ederim.Bizden geçti artık geri dönüş yok hiç olmazsa bugünki durumumu korumaya çalışıyorum.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Prş Oca 17, 2013 2:32 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

yalçın bey:doğru söylemek gerekirse,bende sizi anlamakta güçlük çekiyorum..genç olsanız,tamam,o ilaçlardan bir beklentinizin olmasını anlayabilirim,ancak şimdi ne umut ediyorsunuzda da kendinizi riske atıyorsunuz? Smile ..AS size yapacağını yapmış,yapacağı daha varsa,yine yapıcaktır,biyolojik ajanlarla önleyebileceğinizimi sanıyorsunuz?..beş sene enbrel kullandığı halde hızla eğilen arkadaşlarımız oldu aramızda,bir fikir edinmemiz için yeterde artar bir deneyim bunlar..sonra ben,bilinçli bir AS hastası olduğumu hiç bir zaman ima etmedim..6 ayda 3 ayda kotrole giderek oluyorsa,bu bilinçli AS mücadelesi,onuda yaptım..6 ayda bir türkiyenin en iyi doktoruna gidiyordum..peki gittimde ne oldu,sanatçı,cansever gibi oldum..eğerki aklımı başıma toplayıp,egzersizlere başlamasaydım suna pekuysal gibi olucaktım..istediğini kadar sedim,crp değerlerinizi bastırın,hastalığın ilerlemesine engel olamıyorsunuz,sizinde bunu bilmeniz gerekir artık.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Prş Oca 17, 2013 2:49 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

şz sarkankara:demek sizde ayni düşünüyorsunuz,sporla egzersizle AS ile mücadele edimiyor.? Smile asıl ilaçlarla mücadele etmenk mümkün değil..ben ne salazoprin,nede enbrel kullanarak eğilimini durdurabilen birine daha rastlamadım..on seneye yakın bir zamandır kullanılıyor byolojik ajanlar..öyle olsaydı,yaşı 45 yaşında olanların fayda görmesi,eğilmemesi gerekirdi,neden önlenemiyor?..ne yazıkki önleyebilecek tek alternatif yine egzersiz hala..uzun yıllar,her çeşit ilacları,ara vermeden kullandığı halde yine eğilmesini önleyeöeyn çok kişi tanıyorum ben..üstelik 6 ay kullandım,kan değerlerim hiç değişmedi diyen birisiniz siz..
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
sharkankara
moderatör
moderatör


Kayıt: 30 Ekm 2007
Mesajlar: 395

MesajTarih: Cum Oca 18, 2013 6:24 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

semira salazoprin ve muadili ilaçlar hakkında fikrimi bir önceki mesajda söylemiştim.Bu ilaçlar bizim derdimizin kesin kes çaresi olsaydı bugün biyolojik ajanlar karşımıza çıkmazdı.Ama bu ilacın etkisi kişiden kişiye değişebilir,on kişiden birinde bile işe yarasa kardır.O yüzden burada ilaç kullanmayın demek etik olmaz.Ancak deneyimlerimizi ,fayda görmediğimizi veya gördüğümüzü yazabiliriz .Ne yazık ki derdimizi kökten çözen bir ilaç yok.Biyolojik ajan kullanıp eğilen kişiler tanıdığını söylemişsin işte ben de bu dönüşleri merakla bekliyordum.Benim de kuşkularım ki daha önce yazmıştım bu ilaçlar ağrı kesici mi?yoksa gerçekten hastalığı önleyici mi? diye.Ancak yine de bu sorunun yanıtını vermek için kapsamlı araştırma yapılması gerekir.Salazoprin için geçerli olan bu ilaçlar için de geçerli yani etkisi herkesde aynı olmayabilir.Bu ilaçların AS'ye etkisiz olup olmadığını tıp dünyasından beklemek gerekir diye düşünüyorum.Ancak egzersiz konusunda çok haklısın daha öncede yazdım hakkıyla yapılırsa en azından daha az eğilip ya da daha geç eğilmek mümkün diye düşünüyorum.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Cum Oca 18, 2013 7:14 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

AS ile mucadele etmenin tek secenegi, ilac tedavisi ve egzersiz tedavisi ile ikili kombinasyondur. Bu kombinasyonlarin duzgun yapilabilmesi icin de hastanede kontrollarimizin yapilmasi ve gelismelerin kayit altina alinmasidir.
Ben sadece ilac tedavisi ile AS ile mucadele ederim diyen de yarim yamalak mucadele etmis olur. Ben egzersizler ile eklemlerimin tutulmasini onlerim demek de yarim yamalak tedavi olmustur denilebilir.

AS eklemlerde enfolasyon neticesinde kilitlenmeler (bambu) yapmaktadir.
Bu enflemasyonu durdurabimek icin ilac tedavisi sarttir.

AS'nin eklemlerimizdeki kilitlenmeleri ile mucadele etmemiz icin de eklem esnekligini kaybetmememiz icin de AS'ye ozgu egzersizlerimizi yapmayi ihmal etmemeliyiz.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Cum Oca 18, 2013 8:43 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

ilaçlarla kitlenmeleri kim durdurabilmiş siz bana önce onu bir söyleyiniz beyler hı??..bence yok, hiç rastlamadım..iş yine egzersize kalıyor..tabi egzersizi ilaçla kombine edersek daha rahat ağrısız olur..
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
AVCI 1982



Kayıt: 19 Oca 2013
Mesajlar: 8
Konum: UŞAK

MesajTarih: Sal Oca 29, 2013 12:23 pm    Mesaj konusu: ANKİLOZAN SPONDİLİT Alıntıyla Cevap Gönder

SLM ARKADAŞLAR

BENDE AS HASTASIYIM 1997 YILINDAN BERİ ŞUANDA ENDOL 25MG KAPSÜL VE 100MG FİTİL KULLANIYORUM AMA AĞRILARIM ÇOK ŞİDDETLİ SİZ NE ÖNERİRSİNİZ SAYGILAR...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Sal Oca 29, 2013 1:17 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

Sayin AVCI1982 hosgeldiniz.
97 yilindan beri AS hastasi oldugunuzu belirtmissiniz. Yani 15 senelik bir hastalik evresi gecirmisliginiz var. Bu gune kadar AS ile mucadele ederken sadece agri kesiciler ile mi hastaliginizdan etkilenmemeyi sectiniz.

AS ile mucadele etmek tibbin ongordugu tedavi sekilleri olmali.
Bu tedavi sekilleri de forumlarimizda uygun yerlerinde sizlerin bilgilenmesi icin yerlerinde duruyorlar.
Tedavi icin stroit ilaclar ve agri kesiciler nelerdir, eklemlerimizin kilitlenmemesi icin hangi egzersizler bize uygundur, gunumuze kullanilan ANTITNF ilaclar nelerdir nasil kullanilir, etkileri ve yan etkileri nelerdir hepsi sitemiz forumlarinda mevcuttur.
Bir goz atmanizda yarali olacagini umuyorum.

Agrilarinizi azaltabilmek icin endol yeterli olmuyor ise doktorunuza bu ilacin agrilariniza yeterli etkinlik gostermedigini soyler ve degisik agri kesiciler talep ederseniz daha uygun olur.
Voltaren adli agri kesiciyi de sorup onu kullanabilirsiniz.

Gecmis olsun.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Sal Oca 29, 2013 3:22 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

avcı1982:..sizin acil biylojik ajan tedavisine başlamanız gerekiyor,endol gibi ilaçlarla oyalanmayın..çünkü,AS,15 seneden sonra harabiyet yapmaya başlıyor..uygun birine başlarsanız sanırım,zarar vermesini önlersiniz.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
ben_su
moderatör
moderatör


Kayıt: 27 Tem 2011
Mesajlar: 447
Konum: SİNOP

MesajTarih: Sal Oca 29, 2013 5:22 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

avcı 1982 hoş geldiniz.
geçmiş olsun.yalçın bey ve semira hanım gereken ilgiyi ve deneyimlerini aktarmışlar.sabırlı ve moralinizi yüksek tutun as ile yaşamayı öğrenmek durumundayız.doktorunuzun dediklerine mutlaka uyunuz.eğzersizlerinzi mutlaka yapınız.

_________________
Sağlığı olanın umudu, umudu olanın her şeyi var demektir.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
AVCI 1982



Kayıt: 19 Oca 2013
Mesajlar: 8
Konum: UŞAK

MesajTarih: Çrş Oca 30, 2013 8:48 am    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

MERHABA ARKADAŞLAR 1997 YILINDA EGE ÜNİVERSİTESİNDE ROMATOLOJİ UZ.DR HAYRİYE KOÇANAOĞULLARI TARAFINDAN YAPILAN TETİKLER SONUCU AS HASTASI OLDUĞUM SÖYLENDİ.5YIL BOYUNCA SALAZOPYRİN ENDOSETİN KULLANDIM.BURADA FİZİK TEDAVİ RAHABİLİTASYON MERKEZİNDE GÖSTERİLEN EGZERSİZLERİMİ SÜREKLİ YAPTIM VE HALA YAPIYORUM.UŞAK'TA ARAŞTIRMA OLAMADIĞI İÇİN FİZİK DR KONTROLÜ ALTINDA TEDAVİMİ DEVAM ETTİRİYODUM.2002 İLE 2006 YILLARI ARASINDA İLAÇ KULLANMADIM.ŞİMDİ İSE ENDOL KULLANIYORUM.2AY ÖNCE AFYON KOCATEPE ÜNİVERSİTESİ AHMET NECDET SEZER ARAŞTIRMA VE UYGULAMA HASTANESİNE GİTTİM YAPILAN TETİKLERDE KAN DEĞERLERİMİN POZİTİF OLMADIĞINI RONTGENDE ÇOK FAZLA İLTİHAP GÖRÜLMEDİĞİNİ AS'DEN FARKLI BİŞEY OLABİLECEĞİNİ SÖYLEDİLER VE EMAR İSTEDİLER ÇEKİLEN EMARDAKİ BULGULAR; SOL SAKROİLİAK EKLEM SAKRAL YÜZDE YAKLAŞIK 8,5 CM ÇAPINADA GLOBÜLER ÖZELLİKTE SİLİK KONTURLU T1 AĞIRLIKLI SERİLERDE HİPOİNTENS,YAĞ BASKILI SERİLERDE HİPERİNTENS,KONTRAST MADDE ENJEKSİYONU SONRASI BOYANAN ALAN DİKKATİ ÇEKMİŞTİR...BANA BU BULGULARIN AS İÇİN YETERLİ OLMADIĞINI BELKİ EMARDA BİR SORUN OLABİLECEĞİNİ SÖYLEDİLER.ÖZEL BİR HASTANEDEN TEKRAR EMAR VE HLA-B27 TESTİ İSTEDİLER.TEST POZİTİF ÇIKTI AMA EMAR ÇEKTİRİP GİTMEDİM.İZİNE AYRILINCA GİTCEM.İLGİLERİNİZ İÇİN TEŞEKKÜR EDERİM ALLAH HEPİMİZİN YAR VE YARDIMCISI OLSUN..........
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
AVCI 1982



Kayıt: 19 Oca 2013
Mesajlar: 8
Konum: UŞAK

MesajTarih: Çrş Oca 30, 2013 8:57 am    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

BANA ARKADAŞIM 2005 YILINDAN BERİ REMİCADE KULANDIĞINI ÇOK RAHAT OLDUĞUNU SÖYLEDİ.AMA BANA AFYON BİYOLOJİK İLAÇLAR KULLANMAMIZ İÇİN HEYET RAPORU GEREK FAKAT SENDEKİ BULGULARA HEYET RAPOR VERMEZ DEDİLERDİĞER BİR ARKADAŞIM ENBREL KULLANMIŞ O RAHAT VE FİZİKSEL OLARAK İYİ DURUMDALAR.BİREBİR GÖRÜŞÜYORUM KENDİLERİYLE
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
semira



Kayıt: 28 Ağu 2007
Mesajlar: 192

MesajTarih: Çrş Oca 30, 2013 12:05 pm    Mesaj konusu: .. Alıntıyla Cevap Gönder

avcı1982:ilk başlangıçta AS teşhisi zordur,ancak 15 seneden sonra artık hiçbir doktor tereddüt etmeden teşhisini koyar..hala karmaşık bir durumuzun varsa siz bizden değilsiniz demektir ..hadi geçmiş olsun Smile
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder
Yalçın
Site Admin
Site Admin


Kayıt: 27 Ağu 2007
Mesajlar: 850
Konum: Ankara

MesajTarih: Çrş Oca 30, 2013 12:52 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

AVCI 1982 yazmış:
BANA ARKADAŞIM 2005 YILINDAN BERİ REMİCADE KULANDIĞINI ÇOK RAHAT OLDUĞUNU SÖYLEDİ.AMA BANA AFYON BİYOLOJİK İLAÇLAR KULLANMAMIZ İÇİN HEYET RAPORU GEREK FAKAT SENDEKİ BULGULARA HEYET RAPOR VERMEZ DEDİLERDİĞER BİR ARKADAŞIM ENBREL KULLANMIŞ O RAHAT VE FİZİKSEL OLARAK İYİ DURUMDALAR.BİREBİR GÖRÜŞÜYORUM KENDİLERİYLE


Biyolojik ajan kullanabilmek icin hastaligimizin ilerleme kriterleri ve kullanilan ilaclarin hastaligimizin onlemeye yatkinliginin olmamasina gore doktorumuzun fikrine gore olusur.
Romatoloji doktorunun veya fizik tedavi uzmaninin biyolojik ajan kullanmamiza evet demesi kosulu ile uclu heyetin tetkik ve onerileri ile biyolojik ajan kullanimina baslayabiliriz.
3 aylik toptan ilac raporu ile ilaclarimizi eczaneden tedarik edebiliyoruz.
Ve her uc ayda bir tum kontrollerimiz yapildiktan sonra yeni bir uc aylik ilac raporuna okey veriyorlar.

_________________
AS'la boyun egmeyecegiz...
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder Yazarın web sitesini ziyaret et MSN Messenger
AVCI 1982



Kayıt: 19 Oca 2013
Mesajlar: 8
Konum: UŞAK

MesajTarih: Çrş Oca 30, 2013 1:47 pm    Mesaj konusu: Alıntıyla Cevap Gönder

SEMİRA HANIM 15 SENE ÖNCE TEŞHİS KOYAN DOKTOR ROMATOLOJİ FAKAT.KOCATEPE ÜNİVERSİTESİNDEKİ DR ARAŞTIRMA GÖREVLİSİ BANA SÖYELEDİĞİ 15 SENELİK AS HASTASIYSAN KEMİKLERİN GÖRÜNENDEN DAHA FAZLA TAHRİŞ OLMASI GEREKİRDİ DEDİ.AMA BENİM KALÇA AĞRILARIM VAR GECE UYURKEN TERLEME.YORGUN HİSSEDİYORUM KENDİMİ SÜREKLİ.SABAH KALKARKEN ZORLANIYORUM AMA HARAKET ETTİKCE KISMEN AĞRILARIM AZALIYOR,BİRDE RAHMETLİ ANNEANNEM KAMBURDU BENİM. BU İLLET GENETİK OLUYORMUŞ BENİM YAŞIM 30 BELKİ AĞIR İLERLEME YAPIYOR BEN DERDİME ÇARE ARIYORUM VE SİZLERLE PAYLAŞMAK İSTEDİM.BELKİDE DR BU İŞİ BİLMİYOR,BİZDEN DEĞİLSİN DEMEK ÖN YARGI DEĞİLMİ.
Başa dön
Kullanıcının profilini görüntüle Özel mesaj gönder E-posta gönder
Önceki mesajları göster:   
Yeni başlık gönder   Başlığa cevap gönder    [ASHAF]ANKILOZAN SPONDILITLI HASTALAR FORUMU (TR) Forum Ana Sayfa -> Ankilozan spondilitte tedavi ve yenilikler Tüm zamanlar GMT + 3 Saat
Sayfaya git 1, 2  Sonraki
1. sayfa (Toplam 2 sayfa)

 
Geçiş Yap:  
Bu forumda yeni başlıklar açamazsınız
Bu forumdaki başlıklara cevap veremezsiniz
Bu forumdaki mesajlarınızı değiştiremezsiniz
Bu forumdaki mesajlarınızı silemezsiniz
Bu forumdaki anketlerde oy kullanamazsınız

2418 ,

free counters



Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Türkçe Çeviri: phpBB Turkey & Erdem Çorapçıoğlu

Abuse - Report Abuse - TOS & Privacy.
Powered by forumup.com forum gratis free, create open your free forum! Created by Hyarbor & Qooqoa - Auto ICRA

Page generation time: 0.465